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Transtorno del desarrollo intelectual

Poseen diversas capacidades

El grupo Punk Pertti Kurikan Nimipäivät (PKN) , formado por personas con síndrome de Down, fue elegido por el público finés para representar a su país en el pasado festival de Eurovisión.

Las letras de sus canciones reflejan lo que hacen en su vida cotidiana y critican los prejuicios a los que deben enfrentarse en su día a día.

Ámbito socio-afectivo

Este es un claro ejemplo de la aplicación del principio de Normalización que nació en los países nórdicos y del que se deriva el modelo pedagógico actual que defiende una escuela inclusiva para todos donde se respetan las singularidades de cada uno de sus integrantes.

La Confederación FEAPS estima que en España hay casi 300.000 personas con discapacidad intelectual, personas que funcionan de forma diversa , con necesidades, actitudes, capacidades y gustos particulares, ciudadanos con plenos derechos y deberes, como todas las personas. Pensar que las personas con discapacidad intelectual son como eternos niños es un error muy común. Esta y otras creencias precisan ser desmitificadas para acabar con los estereotipos.

Mitos de la discapacidad intelectual Fundación Mapfre.Escuela de Bienestar

“En este vídeo sabremos qué es verdad y qué es mentira acerca de las afirmaciones de la discapacidad intelectual.”

En el coloquio que aparece en el vídeo se refleja cómo son las propias personas con discapacidad intelectual las que reclaman poder disfrutar de los mismos derechos que el resto de ciudadanos.

Por primera vez en su historia, una persona con discapacidad intelectual se incorpora a la Junta Directiva Estatal de FEAPS . Raquel Cárcamo, formadora en derechos de personas con discapacidad, participa en las decisiones de la organización dando su opinión.

“La forma más fácil de que la sociedad se entere de que todavía hay cosas que cambiar es que seamos nosotros mismos los que lo digamos”.

La razón del cambio de la terminología adoptada a lo largo del tiempo para referirnos a las personas con discapacidad intelectual se origina por el carácter peyorativo y psicopatológico con el que era utilizado (idiota, subnormal, retrasado mental, etc.).

En el actual el Manual diagnóstico, DSM-5 (APA, 2013), la discapacidad intelectual se define como un Trastorno del Desarrollo Intelectual. Se inicia durante el período de desarrollo e incluye limitaciones en el funcionamiento intelectual y en el funcionamiento adaptativo, siendo este último el que determina el nivel de apoyos necesarios. Las descripciones de las diferentes maneras de expresión de la discapacidad intelectual se centran en las posibilidades del entorno y en su optimización para incrementar las posibilidades de la persona.

La Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), en esta misma línea, defiende la necesidad de proporcionar un entorno con un buen sistema de apoyos, que tenga en cuenta las necesidades, capacidades y preferencias de las personas con discapacidad intelectual.

Desde un enfoque multifactorial las causas de la discapacidad intelectual pueden responder a distintos factores: alteraciones cromosómicas (como el Síndrome de Down ) o genéticas (como el síndrome X-frágil ); problemas durante el embarazo y durante el parto (por ejemplo: malnutrición fetal, prematuridad, hipoxia, infecciones,…), enfermedades adquiridas durante la infancia (como la meningitis) y debido a traumatismos provocados por accidentes, e incluso a factores ambientales (falta de apoyos y de estimulación).

El reto de aprender

Miguel López Melero es Catedrático de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad de Málaga (España). Dirige el proyecto Roma, cuyo objetivo es demostrar que la inteligencia no está determinada de por la genética, sino que puede ser construida y desarrollada a partir de las diferencias en el marco de una escuela inclusiva que considera que todos los jóvenes son competentes para aprender.

La inteligencia se construye si el contexto da oportunidades. No depende de los genes, sino de las oportunidades. […]Lo que tiene que hacer la escuela es hacer que los jóvenes aprendan, porque la consecuencia lógica de aprender es hacerse inteligente […] El aprendizaje abre el desarrollo.”

Pablo Pineda participó en el Proyecto Roma de la mano de López Melero. Se ha convertido en el primer licenciado europeo con Síndrome de Down. Entre muchas de sus facetas está la de escritor. En su libro “El reto de aprender” reflexiona sobre la educación, la enseñanza, el aprendizaje y su propia experiencia en el ámbito educativo.

En su discurso destaca la importancia del entorno para aprender y que cada uno aprende de una manera diferente. De sus palabras se desprende la importancia que en la educación tiene el reconocimiento de las inteligencias múltiples

“Aprender es descubrirse a sí mismo, descubrir las facetas que uno tiene, descubrir los talentos y eso te sirve para disfrutar de lo que te rodea, disfrutar de lo que tienes a tu lado. Además uno no aprende solo, aprende de los demás

La ponencia que Pablo Pineda ofrece en el vídeo pertenece a TEDxRetiro, un programa de conferencias locales creado para “difundir ideas que merecen la pena”, al que importantes personajes están invitados para compartir lo que más les apasiona.

En primera persona: Un día con Tonet

“Tonet Ramírez, un joven que, como tantos otros, trabaja, vive en su propio piso junto a su pareja, sale con sus amigos, toca un instrumento… Un joven que también encuentra tiempo para practicar la natación, deporte que le llevó a coronarse como campeón olímpico hace unos años. Pero es que, además, Tonet tiene síndrome de Down, una discapacidad que no es más que otra de las muchas características de este joven.”

En el vídeo se muestra cómo con los apoyos adecuados, se superan todo tipo de barreras.

Los apoyos deben potenciar la autonomía y la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual, ayudando a que sean cada día más independientes y promoviendo su inclusión social. Respecto a esto, la familia es uno de los contextos de mayor influencia en la adquisición de la autodeterminación.

Autonomía

Resulta imprescindible impulsar actitudes maduras, alejadas del infantilismo y la dependencia familiar, en entornos educativos saludables. En estos contextos pueden experimentar la toma de decisiones sobre aspectos que les afectan directamente, por ejemplo para defender sus derechos y para lograr una vida plena y lo más independiente posible con los apoyos que este contexto brinda (aprovechar el tiempo libre y de ocio, utilizar los recursos de la comunidad y hacer uso de los servicios como el transporte público, etc.).

Ámbito socio-afectivo

Es necesario potenciar la autoestima y el autoconcepto, ya que su personalidad suele estar marcada por las experiencias negativas que viven, hasta el punto de que guían sus acciones, más que a conseguir el éxito, a evitar el fracaso.

Necesitan sentirse útiles y queridos para evitar que las críticas puedan afectarles y es imprescindible potenciar la relación con iguales con los que pueda identificarse y compartir experiencias.

Los adolescentes con discapacidad intelectual no son personas asexuales o con una sexualidad descontrolada. Tienen la misma curiosidad y necesidades que el resto de los adolescentes.

Educar en la sexualidad y afectividad implica la adecuación del contexto íntimo, la información sobre las relaciones sexuales y los posibles riesgos asociados a ellas; implica, también, la importancia de establecer relaciones sanas de pareja y de aprender a tomar decisiones sin sentirse coaccionados, para prevenir posibles situaciones de abuso y maltrato.

Ámbito escolar

Las necesidades educativas de los alumnos con discapacidad intelectual son distintas de unos alumnos a otros. No obstante, en general, tienen un ritmo de aprendizaje más lento, se agotan con facilidad en tareas cognitivas, mostrando mayores dificultades en los procesos de atención, memoria y metacognición, en la simbolización y abstracción y en los procesos de transferencia. Todo ello provoca que aborden los aprendizajes con mayor inseguridad.

Por ello, es necesario planificar las tareas teniendo en cuenta el nivel de fatiga, secuenciando las actividades propuestas, utilizando apoyos visuales y herramientas informáticas que estimulen los procesos de pensamiento y que motiven hacia el aprendizaje proporcionando experiencias de éxito.

Para cualquier alumno es importante trabajar aprendizajes significativos y funcionales siendo imprescindible para los jóvenes con discapacidad intelectual ya que favorecen la generalización de lo aprendido.

Por ello, es necesario planificar las tareas teniendo en cuenta el nivel de fatiga, secuenciando las actividades propuestas, utilizando apoyos visuales y herramientas informáticas que estimulen los procesos de pensamiento y que motiven hacia el aprendizaje proporcionando experiencias de éxito.

Para cualquier alumno es importante trabajar aprendizajes significativos y funcionales siendo imprescindible para los jóvenes con discapacidad intelectual ya que favorecen la generalización de lo aprendido.

Posibilitar el acceso a la información, la cultura y el conocimiento implica establecer medidas que promuevan la comprensión lectora, por ejemplo, a través de materiales redactados de forma asequible, estructurados de una manera ordenada y con una presentación determinada (tipo de letra, tamaño, interlineado, etc.)

Las dificultades que pueden presentar a la hora de comunicar deseos, sentimientos, estados anímicos, etc. derivan en frustración y, en muchas ocasiones, se traduce en conductas poco deseables. Por ello, es necesario establecer canales de comunicación poniendo en juego habilidades sociales y facilitar modelos y estrategias de resolución de conflictos.

Un contexto rico en interacciones, donde se respetan los ritmos de cada alumno y en el que se ponen en marcha metodologías inclusivas  se convierte en el escenario ideal para potenciar todos estos aspectos.

Además de precisar de orientación educativa frente a los diferentes caminos a los que pueden optar, necesitan también una adecuada orientación laboral, por ejemplo, para aprender algún oficio que les permita alcanzar mayores niveles de autonomía en su vida adulta.

Cómo identificamos el Trastorno del Desarrollo Intelectual

La mayoría del alumnado que presenta Necesidades Específicas de Apoyo Educativo derivadas de un Trastorno del Desarrollo Intelectual llega a la Educación Secundaria después de haber sido evaluado por los Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica durante la Educación Primaria. Sin embargo, en esta nueva etapa existen jóvenes cuyas dificultades comienzan a manifestarse, sobre todo a la hora de enfrentarse a aprendizajes y situaciones académicas más complejas. Un bajo rendimiento académico, absentismo escolar, desmotivación por el estudio, conductas desafiantes y disruptivas son indicadores susceptibles de ser valorados. No obstante, para realizar un diagnóstico de Trastorno del Desarrollo Intelectual deben cumplirse los siguientes criterios:

CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO DEL TRASTORNO DEL DESARROLLO INTELECTUAL. DSM-5 (APA, 2013)

A. Limitaciones en las funciones intelectuales, como el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia, confirmados mediante la evaluación clínica y pruebas de inteligencia estandarizadas individualizadas.

B. Limitaciones en el comportamiento adaptativo que producen fracaso del cumplimiento de los estándares de desarrollo y socioculturales para la autonomía personal y la responsabilidad social. Sin los apoyos oportunos, el funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual en actividades de la vida cotidiana, como la comunicación, la participación social y la vida independiente se ve comprometido en entornos como el hogar, la escuela, el trabajo y la comunidad.

C. Inicio de estas limitaciones durante el período de desarrollo.

VV.AA, Asociación Americana de Psiquiatría (2014). Guía de consulta de los criterios diagnósticos del DSM-5. American Psychiatric Association.

El grado en el que se manifiesta (leve, moderado, grave o profundo) depende del funcionamiento adaptativo y no del Cociente Intelectual como tradicionalmente se hacía. De este aspecto se desprende la importancia de una identificación lo más temprana posible para poder recibir la atención educativa más adecuada a las características de cada persona. Independientemente del grado de discapacidad intelectual que se determine en el diagnóstico es necesario abordar una respuesta educativa.

Los adolescentes con discapacidad intelectual son, primero, adolescentes. Cuando el contexto sostiene situaciones y costumbres que no promueven la autonomía impide el crecimiento y madurez de estos. Por ello, la colaboración y coordinación entre la familia y el entorno escolar constituyen un elemento esencial para el éxito de la intervención educativa.

Cómo actuar ante un adolescente con discapacidad intelectual

En el contexto familiar se produce el más natural y eficaz estímulo a lo largo del desarrollo de una persona. Todos los miembros ejercen como apoyos y modelos de conducta.

“La familia es fundamental. Si la familia no confía en ese hijo, todo lo demás no vale para nada”.

“Es horrorosa la sobreprotección” “El padre debe dejar al hijo que sea autónomo”

“Mis padres siempre me han exigido responsabilidades, pequeñas o grandes, pero me han exigido.”

“Los padres deben educar a sus hijos para que no dependan de nadie”.

Pablo Pineda visita la asociación “Amigos con calor humano” y habla acerca de la importancia de la familia en el proceso educativo de los hijos con Síndrome de Down. Señala que no se trata de un proceso de rehabilitación porque no son personas enfermas.

Para muchos padres vivir con la discapacidad supone también descubrir un nuevo mundo que no sabían que existía y revalorizar lo existente. El desarrollo de las fortalezas de la familia constituye un mejor contexto de apoyo para el crecimiento y desarrollo de las personas con discapacidad” Araceli Arellano, psicopedagoga, en Resiliencia en familia para convivir con la discapacidad

Carles Miguel Fauró habla de su experiencia como padre de un adolescente con discapacidad intelectual.

No me preocupa el futuro sino que me ocupa el presente. Yo pienso que cuanto más garanticemos el momento presente, mejores posibilidades de futuro hay”.

“Mi hijo es un ser que Dios nos prestó para hacer un curso intensivo de cómo amar a alguien más que a nosotros mismos, de cómo cambiar nuestros peores defectos para darles los mejores ejemplos, y de nosotros para aprender a tener coraje.”

No obstante, el discurso de este padre no se diferencia del de otras familias con hijos que no tienen ninguna discapacidad. Muestra, al fin y al cabo, las mismas preocupaciones que los padres tienen con respecto a sus hijos. Es una manera de enseñar que la atención no se presta a la discapacidad, sino a la persona y a los recursos que posibilita el entorno para favorecer su desarrollo integral.

En la Revista Española de Discapacidad aparece el artículo “Autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual como objetivo educativo y derecho básico: estado de la cuestión” del que se extraen los pasos que a continuación se exponen, y donde se puede encontrar más información al respecto:

Pasos hacia la autodeterminación (elaborado a partir de Davis y Wehmeyer, 1991)

1. Lograr un equilibrio entre la protección necesaria y la independencia, permitiendo a sus hijos explorar su propio mundo.

2. Hacer que sus hijos entiendan que lo que dicen y lo que hacen es importante, y que pueden influir en los demás. Animarles a que asuman riesgos, a que hagan preguntas y a que muestren sus opiniones.

3. Cultivar un sentido de autoestima positivo. Los padres tienen que transmitir a sus hijos la idea de que son importantes para los demás y de que merece la pena emplear el tiempo con ellos.

4. No rehuir las preguntas de su hijo relacionadas con su discapacidad. Destacar el hecho de que cada persona es única, resaltar las capacidades y apoyar la aceptación de aquellas limitaciones inevitables.

5. Valorar los procesos orientados a metas y no sólo los resultados o el rendimiento. Favorecer la adquisición de habilidades relacionadas con la organización y el establecimiento de objetivos, modelando dichas conductas.

6. Favorecer la interacción con otros niños y personas de edades y capacidades diferentes (con y sin discapacidad, dentro y fuera del entorno del hogar).

7. Establecer expectativas realistas pero ambiciosas. Celebrar las experiencias de éxito, a la vez que se protege ante el fracaso continuado en tareas difíciles o imposibles de conseguir.

8. Proporcionar oportunidades para que asuman la responsabilidad de sus propias acciones, éxitos o fracasos.

9. No dejar al azar las oportunidades para realizar elecciones. Asegurarse de que la persona con discapacidad elija en actividades y situaciones significativas para ella y de que se respete su decisión.

10. Proporcionar feedback positivo y honesto, transmitiendo la idea de que todas las personas, incluidos los padres, cometen errores. Hacerles comprender que siempre es posible buscar tareas, objetivos y metas alternativas asequibles a las posibilidades de uno mismo.

Arellano, A. y Peralta, F. (2013): “Autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual como objetivo educativo y derecho básico: estado de la cuestión”, Revista Española de Discapacidad, 1 (1): 97-117. 

Desde el contexto escolar afirmar que todo el alumnado es competente para aprender requiere un cambio de mentalidad del profesorado respecto a las competencias cognitivas y culturales del alumnado. Este giro en su pensamiento conlleva una reconceptualización de lo que entendemos por inteligencia y por diagnóstico”. López Melero en “Algunas estrategias para construir una escuela inclusiva”

El psicólogo Javier Tamarit resume las actitudes esenciales de los docentes ante los chicos y chicas, con o sin diversidad funcional: empática, encontrando potencialidades en el alumnado y estableciendo un clima de confianza; técnica, valorando las metodologías más apropiadas en función de las características de este; y ética, respetando el fin último de la educación, el desarrollo integral, estableciendo entornos que ofrezcan oportunidades y experiencias significativas y funcionales.

Los planteamientos de la educación inclusiva posibilitan un aprendizaje mediado donde el que enseña no tiene que ser necesariamente el profesor, sino el potencial de la interacción entre alumnos a través de metodologías inclusivas , las cuales favorecen la construcción del conocimiento. El aprendizaje cooperativo y dialógico, como base, potencia la comunicación y favorece el desarrollo cognitivo y emocional empoderando a los jóvenes con discapacidad intelectual a través de su participación y protagonismo dentro del aula (algo que contar, algo que compartir).

Guías y manuales para descargar

Imagen Manual de atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de discapacidad intelectual.

VV.AA. (2009). Manual de atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de discapacidad intelectual. Consejería de Educación de la Junta de Andalucía

El manual se plantea desde el nuevo enfoque de discapacidad y de diversidad funcional con planteamientos prácticos y estrategias para mejorar la intervención con el alumnado con discapacidad intelectual.

Imagen Guía Discapacidad intelectual y del desarrollo.

Discapacidad intelectual y del desarrollo. Educación Secundaria

Guía elaborada por FEVAS, Federación Vasca de asociaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual, que incluye materiales para la educación inclusiva en la Educación Secundaria

Imagen Guía para la Autodefensa de las Personas con Discapacidad
Esta guía del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad(CERMI ) incluye información sobre la autodefensa y derechos de las personas con discapacidad.
Imagen transtorno intelectual Lectura Fácil.

Lectura Fácil. Puerta de acceso a la información del conocimiento y la cultura. Down España 2012

La lectura fácil son libros, documentos, páginas web, etc. accesibles para personas con dificultades de lectura y/o comprensión, que favorecen el derecho del acceso a la información, el conocimiento y la cultura.

imagen Habilidades de Interacción Habilidades de Interacción y Autonomía Social

Habilidades de Interacción y Autonomía Social-Instrumentos para la atención a la diversidad. CREENA. Gobierno de Navarra

Este manual presenta actividades clasificadas para trabajar habilidades de interacción y autonomía social tanto dentro del ámbito escolar como fuera de él. Aparecen, también, los criterios de evaluación del proceso enseñanza-aprendizaje.

imagen logo siglo cero

SIGLO CERO

SIGLO CERO es una publicación bimestral de FEAPS, de la Confederación Española en favor de las personas con Discapacidad Intelectual. Es una revista abierta tanto a la investigación científica como a experiencias que se han llevado a cabo en el ámbito de las personas con discapacidad intelectual y con otras discapacidades del desarrollo.

Imagen logo revista española discapacidad

REDIS

La Revista Española de Discapacidad (REDIS) es una revista electrónica de carácter científico, orientada a la publicación de artículos de investigación o de reflexión académica, científica y profesional en el ámbito de la discapacidad, desde una perspectiva multidisciplinar.

Asociaciones y direcciones de interés en la Web

Imagen logo FEAPS

FEAPS

FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual) es un movimiento asociativo abierto a la ciudadanía que defiende los derechos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y de sus familias.

imagen logo FEAPS conecta2

Conecta2

Conecta2 es una red social que nace para comunicar, compartir y mantener en contacto a familiares de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

imagen logo DOWN

Down España

Down España es una entidad de referencia en garantizar el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para las personas con síndrome de Down en España e Iberoamérica.

Cuenta con un centro de documentación  y con la publicación de la Revista Down 
imagen logo adisli

ADISLI

La Asociación para la Atención de Personas con Discapacidad Intelectual Ligera e Inteligencia Límite (adisli) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que trabaja por la socialización de estas personas facilitando los apoyos necesarios para que puedan llevar una vida lo más normalizada posible.

imagen logo afanias

AFANIAS

Afanias es una entidad pionera en la prestación de servicios globalizados a las personas con discapacidad intelectual. Es una asociación sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, cuya misión es mejorar la vida de estas personas y sus familias.

imagen logo redid

Red(i)d

La Red Española de Información y Documentación sobre Discapacidad es el resultado de la colaboración de los servicios de documentación e información sobre discapacidad vinculados al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Está formada por el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), el Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED) y el Servicio de Información sobre Discapacidad (SID).

Imagen logo discapnet

Discapnet

Discapnet es una iniciativa para fomentar la integración social y laboral de las personas con discapacidad, cofinanciada por Fundación ONCE y Technosite. Este portal ofrece, entre otros aspectos, actualidad informativa, un fondo documental, comunidades virtuales e información sobre empleo.

 
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